Prof. Dr. med. Jeanne Nicklas-Faust, stellvertretende Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und selbst Mutter einer behinderten Tochter, nimmt hier auch die Gesellschaft mit in die Verantwortung. Viele Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben, müssten sich Sätze anhören wie: „Das hätte doch nicht sein müssen. Dafür gibt es heute doch vorgeburtliche Untersuchungen.“ Nicklas-Faust: „Familien mit behinderten Kindern brauchen unsere Solidarität. Sie müssen sich von der Gesellschaft angenommen fühlen, dann sind sie besser in der Lage, ihr besonderes Leben zu meistern.“
Die Berliner Ärztin kritisiert zudem die oft mangelnde Information der Eltern über Hilfe- und Unterstützungsmöglichkeiten, dabei bieten gerade Selbsthilfevereinigungen wie die Lebenshilfe Beratung und Begleitung durch Betroffene an. Zuständige Ämter leisten hier oft zu wenig Unterstützung. Eltern müssten sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten um ihr gutes Recht kämpfen. Nicklas-Faust verweist in diesem Zusammenhang auf einen aktuellen Ratgeber der Bundesvereinigung Lebenshilfe mit dem Titel „Gewusst wo“ und die Internetseiten www.lebenshilfe.de . „Nach schwierigen Anfangsjahren empfinden viele Eltern das Leben mit ihrem behinderten Kind als glücklich, auch wenn der Alltag oft anstrengend ist“, berichtet Jeanne Nicklas-Faust aus eigener Erfahrung.
